Mijn verhaal

Geschiedenis
In 2009 kwam uit bloedonderzoek naar voren dat mijn vitamine B12 waarde veel te laag was en ik kreeg injecties om dit tekort op te heffen. Daarnaast kreeg ik het advies om een multivitamine te gaan slikken, voor extra ondersteuning. In 2012 kreeg ik, na ruim 13 jaar maag- en darmklachten, de diagnose coeliakie en ben ik glutenvrij gaan eten. Begin 2015 begon ik me niet fit te voelen, erg moe en zere spieren en ik ging naar de huisarts. Na bloedonderzoek bleek mijn vitamine D te laag en dat moest ik aanvullen met druppels. Ik bleef echter moe, weinig energie, veel ziek. Maar ik deed op dat moment een studie naast mijn werk, verkocht mijn huis en ging samenwonen. In januari 2016 is er een bloedonderzoek gedaan omdat de dokter ziekte van Lyme vermoedde. Uit het bloedonderzoek kwam niets naar voren, dus werd ervan uit gegaan dat ik het een tijd te druk gehad heb of dat het nog een nasleep van de ziekte van Pfeiffer kon zijn, alleen wist ik niet wanneer ik dat gehad kan hebben. Ik moest een paar weken rust nemen en dat zou ik me snel beter voelen.

Najaar 2016
In augustus kreeg ik een flinke ontsteking aan een kies die getrokken werd. Na een mooie vakantie kreeg ik in oktober een luchtweginfectie. Ik kreeg antibiotica, maar werd alleen maar zieker. Ik kreeg heel erg last van hartkloppingen en voelde me heel slecht. We hebben 's nachts een ambulance gehad, zij konden niet vinden. Daarna naar de huisartsenpost. Daar werd inderdaad ook een te hoge hartslag geconstanteerd, maar ik werd weer naar huis gestuurd, kwam door de infectie. Op dinsdag kreeg ik een zwaardere kuur van de huisarts en knapte na een paar dagen op. Omdat ik me zwak bleef voelen, besloot ik zelf om een zwaardere b-complex te gaan slikken, met de veronderstelling dat je alles wat je teveel binnenkrijgt weer uitplast.

In november begon ik steeds zieker te worden, overgeven, diaree, hartkloppingen en erg onrustig van binnen, slecht slapen.
Omdat ik, in een poging me beter te voelen, oa gestopt was met het drinken van caffeine en eten van suiker, dachten we dat het afkickreacties waren. Na twee weken op een zondag naar de huisartsenpost omdat dit wel lang duurde. Het antwoord na een mini onderzoek was dat het buikgriep was en ik mocht weer naar huis. Ik kreeg wel propranolol voor de hartkloppingen. Dit werkte echter niet, de hartkloppingen werden minder maar de onrust bleef, dus ik stopte al snel met deze pillen. Af en toe nam ik wel een oxazepam.

Twee weken later begon ik ook psychisch slecht te worden en ik sliep 's nachts twee/ drie uurtjes en lag verder uren wakker of droomde continu hele vreemde dromen. Weer naar de huisarts en werd met spoed naar het crisisteam van GGZ doorgestuurd. Daar had ik een gesprek en kreeg ik oxazepam (3x 20 mg per dag) voor twee weken om tot rust te komen. Dit werkte en na die twee weken was de conclussie dat ik te goed was voor GGZ. Op eigen houtje ben ik toch naar een psycholoog gegaan, want de naam burn-out werd steeds vaker genoemd. Ik bleef de oxazepam gebruiken, maar ging lichamelijk meer en meer achteruit. Volgens de huisarts hoorde het bij een burn-out en moest ik hier even doorheen. Ik werd zo angstig omdat mijn lichaam steeds gekker ging doen en mijn hoofd ook, dat ik niet meer alleen thuis durfde te zijn. Ik huilde veel en eten ging steeds lastiger. Zo gingen we de kerstvakantie in, met het idee dat ik hier doorheen moet. De feestdagen zijn als een waas langs me heen gegaan.

 

Januari 2017; ziekenhuisopname

Het valt me na de kerstvakantie op dat ik opeens heel erg ben afgevallen (10 kilo) en ik ben zo zwak dat ik mijn dagen in bed of op de bank doorbreng, mijn moeder zit elke dag naast me. Ik heb een heel raar onrustig gevoel van binnen, alsof ik op een boot ben. Op een gegeven moment beginnen mijn armen en benen te schokken. Een dag later gaat dat over in schudden en trillen, aanvallen die wel een uur aanhouden, meerdere keren per dag. We bellen de huisarts, die zegt dat het afkickverschijnselen zijn omdat ik de oxazepam te snel afbouw en dat dit wel overgaat (ben van 60mg naar 30mg gegaan). Na drie dagen trillen en schudden heb ik last van wegvallen. Ik lig op de bank en alles slaapt, behalve mijn hoofd. Ik hoor alles, maar kan niet bewegen of reageren. Doodeng! Dit gebeurd een paar keer en ik ben zo uren van de wereld.

Op dinsdag 17 januari ga ik met mijn partner naar de huisarts, ik kan haast niet meer alleen lopen. Bij de dokter begint mijn lichaam ook te schudden en te trillen. De dokter schrikt van dit en van mijn gewichtsverlies en we moeten bloed laten prikken en donderdag bellen voor de uitslag. Woensdagochtend is het trillen echter zo erg dat ik tegen mijn partner zeg dat ik nu naar het ziekenhuis wil, want dit is geen burn-out ofzo meer, er gaat echt iets mis. We komen bij een andere huisarts terecht en worden gelijk doorgestuurd naar de spoedeisende hulp en vervolgens word ik opgenomen in het ziekenhuis. Er wordt in een aantal dagen veel bloed afgenomen, hartfilmpjes, ct-scan van de buik, eeg van de hersens, maar alle uitslagen zijn steeds goed. Erg frusterend. Omdat ik vaak tril en schud als de dokter er niet is, film ik 's nachts een lichte aanval. Klik hier voor het filmpje.

Na een paar dagen ziekenhuis krijg ik een verpleegkundige die gelijk zegt dat ze een vermoeden heeft wat ik heb, te hoge bloedgehalte van vitamine B6. Ze heeft dit al aan de internist doorgeven. Ze herkent namelijk al mijn klachten omdat ze zelf ook een te hoge waarde heeft. Ik vraag de internist of dit het kan zijn en hij zegt dat mijn klachten daar niet bij passen. Ook komt er een dietiste en zij vraagt als eerste of ik ook vitamines slik. Ik slikte die inderdaad nog steeds en geef haar de verpakking. Ze zegt dat ik gelijk moet stoppen daarmee, want de complex is veel te hoog. Ik stop met het slikken van de pillen en daarna heb ik geen aanvallen meer! Is toeval volgens de internist, zo snel kan je lichaam niet reageren op pillen. Ik krijg verder nog een therapeut, psycholoog, en revalisatiearts aan mijn bed en steeds wordt het meer en meer op psychisch gegooid, heel frusterend en verdrietig en ik word er moedeloos van. Elke dag vraag ik om de uitslag van de vitamine B6 en steeds is die nog niet binnen.

Na meer dan een week komt de zaalarts eindelijk met de uitslag van de vitamine B6, die is torenhoog! Ik ben ontzettend blij. Mijn gevoel dat er lichamelijk iets mis is, klopt. De internist komt de volgende dag kort langs en wil, ondanks de uitslag, niet toegeven dat de vitamine B6 de oorzaak is van al mijn klachten. Ik lees echter op, voornamelijke amerikaanse sites, verhalen van anderen met precies dezelfde klachten. Ik moet nog een paar dagen blijven, krijg nog een griepje in het ziekenhuis en mag op 1 februari 2017 naar huis. Ik krijg een doorverwijzing naar een haptotherapeut en de internist neemt afscheid met dat ik ook naar mijn psycholoog moet blijven gaan, grrr. 

Ik ben blij dat ik een diagnose heb, maar zie erg op tegen naar huis gaan. Ik ben erg zwak en ziek, mijn zenuwen en spieren zijn aangetast, mijn hoofd werkt niet goed en ik heb geen vertrouwen meer in mijn lijf en hoofd. Ik ben echter te goed voor een dagbehandeling bij revalidatie, maar voel me te slecht voor alleen thuis.

Februari 2017; eerste twee weken na diagnose
De eerste dagen thuis is enorm wennen. Alles wat ik doe, doet enorm zeer.  De eerste dag thuis lukt het me niet eens om met 1 hand een bord eten te tillen en ik sta bijna te huilen bij het maken van een kopje thee. Het alleen zijn went wel. Ik merk dat nu ik weet wat er is, ik psychisch meer rust heb. Ook bij de hartkloppingen kan ik mijzelf rustig houden, door te denken dat het erbij hoort. Voor het eerst in maanden slaap ik wel bijna elke nacht door en het dromen wordt al veel minder.

Ik begin elke dag langzaam dingen te doen. Ik doe elke ochtend een paar been- en armoefeningen, 's middags wat lichte klusjes in huis en loop 's avonds met mijn partner een rondje. Heel langzaam gaat het wat beter, maar ik heb ook meer pijn aan mijn benen en armen, vooral ''s avonds en 's ochtends. Ik zet echter door, want ik weet dat het lichaam alleen maar beter wordt door te bewegen en ook dat bewegen de vitamine B6 afbreekt.

Na een week thuis ga ik weer op de weegschaal. Ik ben bijna 1 kilo aangekomen! Nog negen te gaan.
Ook vraag ik bij de huisarts de bloeduitslagen op van de afgelopen dagen en wat blijkt! Toen ik begin 2015 voor het eerst geprikt ben, was mijn vitamine B6 waarde al te hoog! Daar heeft de huisarts niets over gezegd. Als ik dat had geweten, was ik nooit een zwaardere vitamine complex gaan slikken, maar was ik toen al gestopt. Op de bloeduitslag van 2016 zie ik dat de vitamine B6 wat gezakt is maar nog steeds te hoog, maar ik zie ook dat de vitamine D nu te hoog is. Weer iets wat niet aan mij verteld is door de huisarts. Ook een te hoge vitamine D geeft klachten. DUS, vraag altijd om een print van je bloeduitslagen.

 

Ik heb veel pijn, wordt zelfs een nacht wakker van de pijn in mijn bovenarmen. Het voelt alsof iemand mijn spieren in zijn handen heeft en aandraait en knijpt. Verder veel last van tintelingen, soms een brandend gevoel of juist koude rillingen, koude handen en voeten en gevoelloze vingers en tenen en pijnlijke gewrichten. Ook heb ik last van hartkloppingen. Tijdens een wandeling krijg ik heel veel pijn onder mijn voeten, alsof de onderkant 1 grote open blaar is. Af en toe heb ik nog schokjes in mijn armen en benen en na het koken trilt mijn duim een tijdje. Dingen aanraken of aangeraakt worden voelt vreemd en anders. Ook geprobeerd auto te rijden, dat doet erg veel pijn in mijn rechterbovenbeen. Maar geen trillende en schuddende armen en benen meer gehad en eten ook gaat al beter, de smaak is nog niet terug en echt honger heb ik nog niet, maar ik kan wel weer gewoon eten zonder gelijk vol te zitten. Psychisch heb ik wel meer rust en kan weer tv kijken en minder gevoelig voor prikkels van buitenaf. Ik besluit dan ook de oxazepam rustig te gaan afbouwen en dat gaat goed. 's Ochtend heb ik het meest last van de armen en benen, volgens de fysiotherapeut komt dit doordat de zenuwen na een nacht rust weer geprikkeld worden.

 

Februari; derde en vierde week na diagnose
De kracht in mijn lichaam komt elke dag wat meer terug. Ik kom bijna een kilo per week aan en ik droom minder. Wel maak ik nog nachten van tien uur, maar heb overdag minder rust nodig.

Ik heb mijn eerste fysiotherapie in het zwembad. De oefeningen zijn te doen, sommige gaan makkelijk, anderen wat zwaarder en een paar oefeningen lukt niet, omdat ik de kracht nog mis. Pijn doet het niet, wel krijg ik tintelingen in mijn ledematen. De pijn begint ongeveer een half uur na de les en houdt een paar dagen aan. Ik slaap er zelfs een nacht slecht van. Mijn fysiotherapeut had dit al voorspelt, dus ik weet dat het erbij hoort. Het moet na een paar behandelingen steeds beter gaan. Ik heb wel het gevoel dat dit voor mij de beste therapie is.